En aparté : Mon enfant est intolérant au gluten

Du trouble de l’oralité à la maladie cœliaque

Dès les premiers mois de vie de mon fils, il était évident que l’alimentation serait un sujet. RGO, tétées infimes, diversification chaotique, un désintérêt de la nourriture… À 2 ans, un bilan psychologique et physiologique confirme un trouble de l’oralité, à savoir un ensemble de difficultés liées à la prise alimentaire : motrices, sensorielles, mais aussi refus alimentaire et anxiété.

Après ce diagnostic, on a accepté. Coquillettes, boudoirs, chips… Notre quotidien est rythmé par ces quelques aliments. Malgré une routine bien établie, les repas sont une épreuve. A 4 ans, il pèse 15 kg – qu’il peine à garder-, et refuse toujours de varier son alimentation. Ses difficultés s’aggravent. En plus des repas sautés et des micro portions ingérées, il développe un nouveau symptôme : le vomissement post repas. Cela arrive bientôt tous les jours, plusieurs semaines d’affilée. Des examens (prise de sang, analyse de selles) ne révèlent qu’une anémie préexistante. Les vomissements s’apaisent temporairement, mais reprennent de plus belle en juillet 2024, devenant quotidiens. Pour nous, la coupe est pleine.

A ce stade, nous consultons non pas un, mais trois généralistes différents, et tous rendent un diagnostic similaire, pour eux, ses maux sont d’origine « psychologiques ». L’un d’entre eux ose même nous dire frontalement qu’il souffre d’anorexie infantile. Je suis scotchée et surtout je ne suis pas d’accord. Je refuse ce diagnostic, car au fond de moi, je le sais, il a autre chose. On me sort le discours habituel : il faut que je me détende, que je sois plus positive. Comme si ma détresse était la seule explication à ses souffrances, et qu’en me calmant, tout allait s’arranger.

En parallèle, il est suivi chez une orthophoniste. Contrairement aux généralistes, elle estime qu’il est nécessaire d’approfondir les investigations médicales avant de conclure à une origine psychologique. Je prends les devants en demandant un rendez-vous auprès d’une gastro-entérologue pédiatrique. Pour préparer cette consultation, le pédiatre prescrit une prise de sang complète. Une semaine plus tard, les résultats sont formels : le taux d’anticorps anti-transglutaminase IgA est exorbitant, dépassant largement la norme supérieure de plus de dix fois.  En résumé, quand une personne cœliaque consomme du gluten, son système immunitaire réagit en produisant ces anticorps qui attaquent les cellules de l’intestin grêle, ce qui entraîne des lésions et des difficultés à absorber les nutriments.

Notre fils souffre de malnutrition, d’anémie et d’un retard de croissance dus à son intolérance au gluten. La spécialiste le confirmera après d’autres analyses.  On a enfin une réponse. Je ressens un immense soulagement, mais aussi une profonde injustice et la culpabilité d’avoir laissé mon enfant souffrir.

Le seul traitement efficace est l’éviction totale et permanente du gluten de l’alimentation. Ce régime doit être suivi strictement tout au long de sa vie. Nous avons donc opéré un changement radical dans son alimentation – et celui de notre famille – en supprimant totalement le gluten, qui en était la base jusqu’à présent (quelle ironie). Bilan ? Deux kilos de pris en deux mois, et un petit garçon plus vif et plus joyeux que jamais.

Le régime sans gluten

Depuis que j’ai découvert la maladie cœliaque, je suis devenue une experte en lecture d’étiquettes. Le riz, le maïs et le sarrasin ont remplacé les pâtes et la farine blanche dans les placards. Grâce à des livres comme celui de Jeanne B., on expérimente des recettes sans gluten qui plaisent à toute la famille. Dans son ouvrage Parce que c’est bon !, 80 recettes sans gluten et sans lactose, sucrées et salées pour réussir tous les types de pâtes, l’autrice elle-même atteinte de la maladie, nous invite à un véritable voyage gustatif à travers ses recettes sans gluten ni lactose. Oubliez les préjugés, manger sans gluten n’a absolument rien de « boring » : de la fougasse aux olives aux profiteroles au chocolat, en passant par le pain au levain, les biscotti et les cannelés sans omettre des brownies ultra-fondants.

Le site de Chloé Barateau, la fondatrice de Gluten Libre, est une véritable référence dans le monde du sans gluten. Le site regorge de recettes simples et savoureuses, adaptées à tous les niveaux. On y trouve une véritable communauté où partager ses expériences, poser ses questions et découvrir des nouvelles adresses grâce à une carte interactive recensant des établissements sans gluten du monde entier. Enfin, elle y propose la box Gluten Libre qui rassemble entre 3 et 12 produits soigneusement sélectionnés, un mélange de produits prêts à consommer et d’ingrédients à cuisiner, tous rigoureusement sans gluten. Grâce à elle, nous avons découvert les meilleurs pâtes sans gluten – après en avoir testées pas mal, on ne jure plus que par les RUMMO qui n’on rien à envier à la gamme classique : texture, goût et une capacité à conserver une certaine fermeté à la cuisson.

Sans gluglu, la pâtisserie de Pauline Grelet

Après quelques recherches supplémentaires, je fais la connaissance de Pauline Grelet, elle-même concernée par la maladie cœliaque, elle a lancé en février dernier, « Sans Gluglu« , un concept de box sans gluten. Pâtissière de cœur et de métier, elle a transformé son diagnostic en une opportunité de créer. Frustrée par les limites imposées par son intolérance, elle a décidé de réinventer la pâtisserie et propose la première box de pâtisserie sans gluten.  La nouvelle box goûter est dédié au goûter  avec 3 préparations à réaliser à la maison à 4 mains : un banana bread chocolaté, des tuiles croustillantes aux amandes et de délicieux cookies aux pépites de chocolat. Un régal.

Petit tips, Pauline conseille d’utiliser un mélange de farines pour remplacer la farine de blé : 1/3 de farine de riz, 1/3 de farine de maïs ou de sarrasin, et 1/3 de fécule (maïs ou pomme de terre).

Aujourd’hui, mon fils est en pleine forme, il dit lui-même qu’« il est guéri » et la cuisine sans gluten est devenue une partie intégrante de notre quotidien. Si vous vous retrouvez confrontés à cette maladie, n’hésitez pas à partager vos expériences et à vous faire accompagner par des professionnels.