L’EXTRAordinaire Marcel

Portrait

Carole et son petit Marcel ont récemment ému la toile lors de la Journée Internationale de la Trisomie (21 mars 2016). Sur leur page Facebook 'L'EXTRAordinaire Marcel', cette maman a lancé une campagne photo dans laquelle le petit garçon porte des chaussettes dépareillées, symbole de tolérance face à sa différence. Le mouvement prend de l'ampleur en quelques heures seulement, et la page compte désormais quelques milliers d'abonnés, ces derniers ayant joué le jeu et partageant sur la plateforme des photos à l'image des petits pieds de Marcel. De l'international à la France, cet élan de solidarité prête main forte à Marcel et ces autres kids atteints d'une maladie toujours incomprise.

Au delà de la nouvelle notoriété que la famille de Marcel a depuis acquise avec cette opération, Doolittle s'est interrogé sur le quotidien de leur famille. De la grossesse à la naissance, de la découverte de la maladie au développement de Marcel, ou tout simplement des petites activités de tous les jours, Carole nous fait part de son quotidien, de son association et de son statut de maman. Portrait.

Photo question 5-carte postale d'une fan

 • Carole, pouvez-vous nous présenter votre famille ? 

Sylvain et moi (Carole) avons 31 ans. Nous sommes les heureux et fiers parents de Marcel, 8 mois, parfait petit garçon porteur de Trisomie 21. Nous vivons dans un joli petit appartement à Rennes, ville d’où nous sommes originaires.

Photo question 1-Hourtin

 • Comment s'est déroulé votre grossesse ?

J’ai eu une grossesse des plus classiques : suivi mensuel chez la gynéco, fatigue, échographies, remontées acides, triple-test, insomnies, prise de sang pour la toxoplasmose, mal de dos… Bien que j’aie aimé voir mon ventre grossir et adoré sentir Marcel bouger, j’étais contente que ça s’arrête !

 •  Comment avez-vous appris la trisomie de Marcel ?

À la naissance de Marcel, le 6 novembre 2015 à 2h23 - après la surprise d’accoucher 5 semaines en avance en seulement 4-5 heures - nous avons vite remarqué des caractéristiques physiques propres aux personnes porteuses de Trisomie 21 : des yeux gonflés et des oreilles ourlées. Pour nous rassurer, les équipes nous ont dit "Ne vous inquiétez pas, c’est normal. Marcel est marqué car il est né prématurément et puis l’accouchement peut déformer, mais ça va s’estomper"...

Cela ne nous ayant pas convaincu, nous avons ouvertement posé la question à une pédiatre. Cette dernière nous a dit que nos doutes étaient partagés par le corps médical mais que, comme nous étions vendredi et qu’il était 18h, nous ne pourrions pas faire de test avant le lundi matin... Autant vous dire que notre week-end fût long, trèèès long ! 

 •   Quand est-ce que l'idée du lancement de la page Facebook 'L'EXTRAordinaire Marcel' a-t-elle mûrie ? Pouvez-vous nous décrire ce beau projet?

Assez rapidement après la naissance, nous avons vu que pour dire « oui à la différence », il fallait porter des chaussettes dépareillées lors de la World Down Syndrom Day (la Journée Mondiale de la Trisomie 21 chaque 21 mars). Afin d’ajouter une touche personnelle à cette initiative, j’ai mis des chaussettes dépareillées, certes, mais surtout trouées ! Bon je l’avoue, ce n’était pas volontaire… mais le journaliste a trouvé cela plus authentique !

Trouvant l’idée sympathique et constatant que l’information n’était pas assez relayée en France, nous avons décidé de faire une campagne personnelle mais nous ne savions pas sous quelle forme. Après plusieurs mois de réflexion, nous avons décidé de créer une page Facebook que nous alimentons depuis début mars d’informations sur le quotidien de Marcel. Afin de toucher et sensibiliser le plus grand nombre, l’idée de parler à la première personne est née. Nos textes se veulent optimistes et humoristiques. Et plein d’amour aussi !  

Photo question 4-campagne personnelle

• Votre quotidien a-t-il changé depuis l'élan de solidarité dont vous avez bénéficié ? 

Quand on devient parent, ce n’est pas un mythe, le quotidien change effectivement ! Alors quand il s’agit d’un enfant extraordinaire le changement est d’autant plus grand. Et parfois pas facile. Heureusement, grâce aux témoignages quotidiens de soutien, nous avons une force incroyable et le sentiment d’avoir une mission à accomplir, celle de rendre notre fils le plus heureux possible, mais également de faire connaître au plus grand nombre cette maladie génétique et tenter de changer le regard des gens sur Marcel et sur toutes les personnes dites "différentes" (nous, nous parlons dorénavant de personnes extra-ordinaires, c’est plus chouette vous ne trouvez pas ?! ).

Photo question 5-mobilisation

 • En parlant de quotidien, comme le vôtre se déroule-t-il ? Et vos weekends ?

En semaine, l’agenda de Marcel est beaucoup plus rempli que le nôtre ! Quand on dit qu’il a un agenda de ministre nous exagérons à peine : kiné, orthophoniste, psychomotricienne, ORL, dentiste, cardiologue, orthoptiste, ophtalmo… Et quand il n’a pas en RDV (ce qui n’arrive qu’en week-end, et encore…), nous devons le stimuler en lui massant corps et visage, nous lui mettons sa plaque palatine (appareil dentaire) etc…

Afin d’organiser tout cela au mieux, je ne travaille plus les lundis et mardis. Les mercredis et vendredis il a une place en crèche, idéal pour son intégration sociale. Et les jeudis c’est sa mamie qui s’en occupe (très bien puisqu’elle-même mère de 3 enfants et institutrice de maternelle à la retraite !).

 • Quelles sont vos activités favorites avec Marcel ? Avez-vous quelques bons plans à nous faire découvrir ? 

Marcel adore les livres, les chansons (le pauvre, nous sommes de piètres chanteurs !...), il aime aussi se balader dans les bras, tremper ses pieds dans l’eau, caresser le chat des grands-parents et surtout partir à l’aventure en camion aménagé. À Quiberon ou l’Île de Ré avec les copains, en Normandie ou au lac d’Hourtin pour voir la famille et rigoler au I Wake Park, un super site pour initier toute la famille au wakeboard ou se la péter sur les modules. Fous rire garantis, d’autant plus si vous demandez à faire la torpille, croyez-moi !  

Photo question 1-Quiberon

•  Avez-vous de nouveaux projets relatifs à 'L'EXTRAordinaire Marcel' ? Quel est le message que vous souhaiteriez faire passer aux followers ainsi qu'à celles et ceux qui font face aux mêmes problématiques que vous avez rencontrées ?

Nous avons un projet de collaboration avec le studio de création pétillant Ouistiti Paris. Justine et Perrine nous ont proposé de faire un mini site Internet "L’EXTRAordinaire Marcel" qui permettrait aux personnes n’ayant pas de compte Facebook de pouvoir accéder aux informations. Nous devons échanger dans les prochains jours. Affaire à suivre donc… 

Nous souhaiterions encore une fois remercier toutes les personnes qui aiment la page de Marcel et / ou ses publications, celles qui partagent les posts, celles qui nous envoient des emails ou commentaires adorables, celles qui nous abordent dans la rue pour nous saluer, celles qui ont changé leur regard sur le handicap. Toutes ces attentions nous touchent énormément et nous rendent encore plus fiers de Marcel.

Aux futurs parents d’enfant extraordinaire j’aimerais ajouter : si cet enfant est là, c’est que vous êtes une belle et bonne famille. Ayez confiance en vous et tout ira bien ! Et si besoin, nous sommes à votre écoute (quelle que soit votre décision, nous ne vous jugerons pas).

Photo question 8-outfit chaussettes trouées

Devenir fan de la page Facebook de l'EXTRAordinaire Marcel ICI.
Propos recueilles par M.I.

  

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  • mardi 2 août 2016
    : "BRAVO!"

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